各界新聞網訊 (實習記者 周君娜) 今年4月，西安5歲的孫昭突然持續(xù)一周高燒不退，5月16日至7月3日，家人帶他先后到西安市兒童醫(yī)院及中國人民解放軍總醫(yī)院檢查，孩子最終被確診為戈謝病。解放軍總醫(yī)院主治醫(yī)生建議每月使用注射用伊米苷酶6瓶。但該藥價格昂貴，每瓶2.2萬元左右，每月花費近13.2萬元，每年約160萬元，且需終生用藥。

　　據悉，戈謝病是一種世界罕見病，目前西安僅一例(孫昭)，陜西省、西安市均未將其納入醫(yī)保范圍，因此，孫昭雖有醫(yī)保卻無法報銷。“我和媳婦一個月工資加起來才不到一萬，藥費是工資的14倍，承擔不起啊!”孫昭的父親說。

　　陜西省政協(xié)提案委員會一直以來都通過媒體、網絡等多種渠道關注社會民生，得知孫昭情況，結合“不忘初心 牢記使命”主題教育中以人民為中心的思想，提案委員會于6月21日召開分黨組擴大會議。會上，省政協(xié)提案委分黨組書記、主任胡小平呼吁社會為戈謝病患者提供一條生路。與會成員針對將戈謝病用藥納入大病統(tǒng)籌醫(yī)保范圍的問題進行認真討論、反復推敲。會后，提案委將討論內容形成文字、綜合整理、反復修改，并于6月25日形成《關于將罕見病戈謝病用藥納入大病統(tǒng)籌醫(yī)保范圍的建議》的提案，上交省政協(xié)和西安市政府。

　　提案委一位工作人員說：“罕見病數量少，負擔不大，從經濟學的角度來說，有實現的可能。10月前，國家醫(yī)保藥品目錄調整完成，我們都希望戈謝病能納入陜西的罕見病醫(yī)保報銷范圍內。總不能眼看著小孩因為沒錢而看不成病啊!”

　　記者了解到，孫先生通過網絡眾籌平臺籌得一些款項，但也僅夠一兩個月醫(yī)藥費，目前都是向親戚朋友借錢來維系孩子的醫(yī)藥費。5月24日至7月22日，孫先生及家人先后前往西安市醫(yī)保局、省政府12006辦公室、西安市碑林區(qū)草場坡社區(qū)尋求幫助，但均未取得有效回復。對于孫昭的情況，省政協(xié)委員鄧頌東說，目前只能是通過兩個渠道來給予幫助，一是政府方面能否將戈謝病納入醫(yī)保，二是社會方面給予更多的愛心奉獻。(文中孫昭為化名)